Comentários efectuados por claudiana

oi Lenny, me chamo Claudiana, vim comentar um pouco da minha história, conheci o meu marido e eu não sabia que ele tinha síndrome e nem ele mesmo, achava ele um pouco diferente, deformidade ossea, escoliose e muito magro e o mais interessante é que ele é gemeo univitelino, o meu cunhado com o mesmo problema. Casei construi famíla, nasceu meus dois pequenos anjos. o Kauan e o Kairo, infelismente o caso do meu marido Fernando 37 anos é esporádico, mas o dos meus pequenos anjos, não, é hereditario. O meu cunhado tbm construi familia e o filho dele, tbm veio com esta triste doença, foi submetido a varias cirurgias de visão, duas do coração,inclusive tbm tem a deformidade ossea, fora o meu cunhado q infelismente veio a óbito no dia 20-03-2011 o meu sobrinho Luis10 anos q é o filho dele foi o mais atingido com esta doença, meu cunhado Flavio o gemeo do meu esposo faleceu por consequencia da doença, motivo, dissecção aortica, meus filhos são acompanhados no Procape e o meu esposo tbm , aqui em Recife-PE, apesar de tantas lutas e provações, nós somos a família mais feliz deste mundo, tenho filhos super inteligentes, nada afetou a eles psicologicamente, até porque eles sãos muitos novos , um tem 5 anos e o outro tem 7anos e eu não falei nada da sindrome pra eles ainda, os tratos como crianças mais q normais , porque pra mim eles são e tbm não falo pra todo mundo , porque algumas pessoas vão tratá-los diferente o meu esposo tbm trabalha normalmente, infelismente depois da perda do meu cunhado, ficamos bastante assustados com gravidade da doença, ele não dava muita importancia a sindrome, achava q nasceu assim mesmo , a importancia a esta doença em nossa familia veio depois das crianças de ambas familias, até porque a 37 anos atraz, acredito eu q nem se falava nesta sindrome, até nos tempos de hoje é desconhecido, até de alguns medicos , quanto mais de pessoas desinformadas como nós, hoje tento está por dentro do assunto , estou sempre na net querendo saber alguma coisa... Força pra ti garota, entrei neste barco mas eu creio q o meus Deus está no comando, agora eu falo pra todos q lerem o meu comentário, fé , força e esperança, porque quando Deus está no barco tudo vai bem...