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Gostaria , também de dar os meus parabéns pelo artigo. Infelizmente em Portugal ainda não se fala muito desta sindrome da qual sou portadora, e acerca da qual nunca me falaram muito. Uma grande parte daquilo que sei fui tentando pesquisar e procurar por incentivo próprio.
Embora as minhas idas aos vários médicos tenham sido constantes desde que descobri que tinha a doença. Agora apenas sou consultada pelo oftalmologista e faço exames periodicos ao coração.

Dentro do azar, tive a sorte de não ter umas das mutações mais graves embora tenha medo do que possa surgir daqui para a frente, pois o meu problema na coluna não era muito grave e de um momento para o outro (ha relativamente pouco tempo) fiquei com uma omoplata mais saida do que a outra, o que me provoca desconforto, tanto a nivel psicologico/ estetico, como na minha forma de estar uma vez que tenho muitas dores nas costas e em relação á qual os medicos me dizem não poder fazer nada.

Com os melhores cumprimentos

Olá Madalena!
Obrigado por teres regressado com os teus comentários, contando algumas coisas bonitas e reais da tua vida.
É com muito praser que leio o que nos vais contando.
Muitos parabéns, e muita força para enfrentares o futuro que ainda assim, não será nada fácil.
Beijinhos.

Olá amiga.

Para não variar, nesta história que contas, temos muita coisa em comum, senão reparemos:

Os professores também foram os meus maiores amigos. Puxavam muito por mim, e eram os que mais me ajudavam. Também vivi aquela situação em que os colegas se organizavam para me acompanharem um por dia, mas nem isso fez com que arranjasse amigos, pois nem sequer me convidavam para ir com eles, e muitas vezes também ficava sozinho, e nessas alturas por vezes ia para o pé dos funcionários, outra classe que se mostrou solidária comigo.

É, parece que crescemos mais depressa e não vivemos as coisas como as crianças normais.
Mas isso acabou por trazer as suas vantagens, e é nelas que devemos pensar. Tal como disseste, assim acabamos por ultrapassar facilmente os maus momentos, levantando a cabeça e seguindo em frente.

Fico à espera de um novo capítulo da tua história.

Beijinhos deste amigo que te admira.

Tiago Duarte

OLÁ
Estou super interessada sobre esse assunto, pois estou fazendo uma pesquisa.
Mas estou tendo muita dificuldade para encontrar conteudos a respeito desse asunto "GPS para Cegos"
Gostaria de saber se esta disponivel, se tem muitos usuários, e seu funcionamento...
ficaria muito grata se alguem me ajudar
Re Guarujá SP